Dag van de Mantelzorger - 10 november 2018

Deze blog schrijf ik uit respect voor alle mantelzorgers die klaarstaan voor hun naasten.

Help, ik moet...

We stonden midden in de supermarkt toen mijn moeder zei: ik moet nú naar de wc.

Helaas was de leiding van het toilet in de supermarkt bevroren en haastten moeder en dochter zich de supermarkt uit op zoek naar het dichtstbijzijnde toilet. Een bejaardenhuis op een paar meter afstand was net te ver…

Wat er vervolgens gebeurde kunnen we allemaal wel invullen. We hebben enigszins een idee hoe het voelt voor de moeder die aan dementie lijdt, maar ook voor de dochter is het een situatie waar ze niet graag aan terug denkt.

Bij Abena willen we de beste hulp bieden bij incontinentie. En aangezien dementie en incontinentie in veel gevallen hand in hand gaan, mocht ik me verdiepen in dit onderwerp.

Welkom in de wereld van dementie.

Uit eigen ervaring

In mijn eigen omgeving ben ik enigszins bekend met dementie. Mijn opa (92 jaar en inmiddels 2 vrouwen overleefd) had tot een aantal jaren geleden een vriendin die aan dementie leed. Ik heb me nooit gerealiseerd wat voor een invloed het had op zijn leven. Sinds zij er niet meer is, is hij veranderd van een stille man naar een vrolijke en open man vol levenslust. Nu ik me in dit onderwerp vastbijt, besef ik dat wij als naasten niet genoeg begrip hadden voor zijn situatie. We vonden het ‘vervelend’ als zijn vriendin steeds weer die herhaalde vragen stelde en altijd over dezelfde dingen van vroeger sprak. Een bezoekje aan opa werd toch meer een ‘moetje’ dan iets waar je naar uit keek.

Achteraf gezien zou ik er anders mee zijn omgegaan. Zeker gezien het feit dat hij het lang zelf heeft gered, zonder professionele hulp. Pas na een paar jaar werd de ‘vergeetachtigheid’ van zijn vriendin zo erg – mijn opa had er geen controle meer over; ze was vaak de weg kwijt en viel zo nu en dan – dat mijn moeder en haar zus besloten dat het zo niet langer kon en ‘stuurden’ haar naar een verpleeghuis waar ze na een jaar is overleden.

Te gast bij een Alzheimercafé

Sinds een paar weken ben ik met mensen in gesprek die te maken hebben met dementie. Vorige week bezochten mijn collega Lizzy en ik een Alzheimercafé in Molenhoek. Daar spraken we met een oudere dame, ik vermoed rond de 65 jaar, waarvan haar zus de diagnose Alzheimer had gekregen. Ze woont sinds kort in een verpleeghuis, maar hiervoor woonde ze thuis waar ze werd ondersteund door haar en de partner van haar zus. Ze gaf aan dat het moeilijk was om haar zus te zien veranderen. En dat ze niet meer de dingen kon doen die ze gewend was om te doen. Ze hoopte bij het Alzheimercafé dingen te horen over het verloop van de ziekte, wat ze nog kan verwachten en hoe ze daarmee om kan gaan. Het was voor haar niet de eerste keer dat ze een Alzheimer café bezocht. Ze ging niet in gesprek met andere mensen, maar het lijkt alsof ze het fijn vindt om zich te begeven tussen andere mensen die in hetzelfde schuitje zitten. Want die mensen begrijpen wat ze doormaakt.

We hebben ons erover verbaasd hoe druk bezocht het Alzheimer café was. En de gemiddelde leeftijd lag zeker boven de 65 jaar. Dat maakte een behoorlijke indruk. Al deze mensen staan klaar voor hun naasten en willen zich verdiepen in hoe je moet omgaan met de ziekte dementie.

Daarom moeten we op een dag als vandaag extra stilstaan bij de rol van de mantelzorger. Een woord van dank uitspreken in de ingrijpende rol die zij dagelijks vervullen.

Dementie en incontinentie

Er zijn veel vragen beantwoord tijdens het Alzheimercafé, maar het onderwerp incontinentie bleef onbesproken. Uit het gesprek met de organisator bleek dat er nooit vragen komen over dit onderwerp. Ik vraag me af of dit komt omdat er in veel gevallen zorgprofessionals in beeld zijn die mantelzorgers ondersteunen of omdat het een onderwerp is waar nog steeds een groot taboe op rust?

Inmiddels ben ik een onderzoek gestart hoe we de beste hulp kunnen bieden naar dementie en incontinentie. Ik weet dat er veel vragen leven over vergoedingen, maar ben benieuwd of er nog andere onderwerpen zijn waarbij wij informatie kunnen bieden? En wellicht wil jij ook jouw ervaringen met dementie delen?

Laat het me weten via mail of stuur mij een persoonlijk bericht via LinkedIn of Facebook.

Met hartelijke groet,

Kim